Interview met Barbara Laga

Barbara Laga is klinisch orthopedagoog en gezinstherapeut. Ze werkte 20 jaar als gezinstherapeut op de dienst Kinder- en Jeugdpsychiatrie en sinds twee jaar is ze verbonden aan het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) van het UZ Leuven. Daarnaast werkt ze twee halve dagen per week op de dienst Neonatologie.

Stagiaire Marijke ging met Barbara in gesprek over haar werk als gezinstherapeute op het CME en wat daar allemaal bij komt kijken.

U vertelde al dat u gezinstherapeute bent op het CME. Kunt u uitleggen wat uw job allemaal inhoudt?

“Op het CME hebben we een team van drie klinisch orthopedagogen die instaan voor de ondersteuning en psychologische begeleiding van kinderen en volwassenen met een erfelijke aandoening. Mijn collega’s begeleiden kinderen en ouders en bieden hulp bij specifieke vragen over ontwikkeling, gedrag, opvoeding en school.
Ik bied psychologische begeleiding aan volwassenen met een erfelijke aandoening.  Daarnaast begeleid ik volwassenen en/of hun familie bij de verwerking van een diagnose of bij een vraag naar een predictieve genetische testing.
Bij een predictieve genetische test gaat de geneticus na of een gezond iemand drager is van een genetische fout die een erfelijk bepaalde ziekte veroorzaakt. Meestal gaat het om ziektes die pas op latere leeftijd tot uiting komen. Een voorbeeld: in een familie met een erfelijke vorm van borstkanker, kunnen jonge en gezonde familieleden zich laten testen om te kijken of ze de genetische fout dragen en hoe hoog het risico is dat ze later ook borstkanker zullen ontwikkelen. Vooraleer we zo’n predictieve test afnemen, willen we de voor- en nadelen op een rijtje zetten en bespreken we op welk moment die test best gebeurt. We staan stil bij de mogelijke gevolgen van dragerschap op emotioneel, relationeel, medico-legaal en professioneel vlak. “

U richt zich dus vooral  op (jong)volwassenen?   

“Dat klopt. Eén van de uitgangspunten bij een predictieve testing is dat het ‘recht om te weten’ even belangrijk is als het ‘recht om niet te weten’. Dat impliceert dat er sprake moet zijn van een individuele en weloverwogen keuze, wat zich vertaalt in het principe dat je personen onder de 18 jaar niet predictief kan testen. Die afspraak geldt evenwel niet wanneer het een erfelijke aandoening betreft die zich al tijdens de kinderleeftijd kan ontwikkelen, zoals bij bepaalde vormen van kanker. In dat geval kan het een meerwaarde zijn op kinderleeftijd predictief te testen en uitzonderlijk begeleid ik dus ook kinderen (en hun ouders).
Binnen de oncogenetica zie ik vooral jonge mensen (18 tot 24 jaar) met een vraag naar predictieve genetische testing. Ik stel dan vragen als: ‘Waarom stel je deze vraag op dit moment van je leven? Met wie zou je hierover spreken? Hoe staat je familie en eventuele partner ertegenover? Denk je je werkgever te informeren?  Bij wie kan je terecht in geval van slecht nieuws … ‘
Het is de bedoeling dat we in een gesprek stilstaan bij de diverse aspecten en mogelijke gevolgen van dragerschap” aldus Barbara. Ze benadrukt dat drager zijn van een aandoening niet gelijk staat aan ziek zijn of ziek worden. “Dragerschap vertelt iets over je risico, de onzekerheid blijft dus deels bestaan.“

U vertelde dat u zich een stukje bezighoudt met predictieve genetische testen betreft kankersyndromen. Wat zijn uw andere opdrachten?

"Een ander belangrijk deel gaat over predictieve genetische testen bij neurodegeneratieve aandoeningen” zegt Barbara, “zoals bijvoorbeeld de ziekte van Huntington of sommige vormen van jongdementie. Verschillend dan bij een aantal erfelijke vormen van kanker, kan je geen preventieve maatregelen nemen en is er nog geen behandeling voorhanden. We spreken dan van een ‘non-actionable disease’.” 

Hoe ziet de begeleiding van een persoon er dan uit?

“Het kan psychologisch erg belastend zijn om op jonge leeftijd te weten dat je later een (nog) niet behandelbare erfelijke bepaalde ziekte zal ontwikkelen.  Daarom is er op Europees niveau overeengekomen dat er een psycholoog of klinisch orthopedagoog betrokken wordt. We zien de patiënt eerst samen met de klinisch geneticus, nadien één of meerdere keren afzonderlijk. De resultaatsbespreking gebeurt opnieuw samen met de klinisch geneticus en we bieden de mogelijkheid van een aantal follow-up gesprekken. “

Hoe lang duurt zo’n begeleiding ongeveer?

Barbara: “Ik pas me aan aan de noden van de patiënt. Daarvan afhankelijk, is een traject kortdurend of langdurend. Het is evenwel niet de bedoeling dat ik mensen jarenlang intensief opvolg. In geval van bijkomende of onderliggende hulpvragen, verwijs ik door.“

En bij die begeleiding richt u zich ook op familie?

“Absoluut. Bij erfelijkheid gaat het om families. Afhankelijk van de noden die er zijn, ga ik met diverse familieleden in gesprek. Zo help ik bijvoorbeeld dragers van een erfelijke aandoening bij de vraag hoe ze hun kinderen en/of familieleden best informeren over het genetisch risico. “

“Ik heb een ontzettend mooi beroep. Wanneer ik tijdens een gesprek met de patiënt of diens familie merk dat ze zich gehoord, begrepen en geholpen weten, ben ik tevreden.”

Hoe verschilt uw werk met dat van bijvoorbeeld genetic counselors, die soms ook bepaalde hulpvragen op zich nemen?

“Binnen het CME werken klinisch genetici, genetisch counselors en klinisch orthopedagogen als een team en complementair. Anders dan genetisch counselors, ben ik niet medisch-genetisch geschoold. Ik maak geen familiestamboom op en doe geen uitspraken over genetische risico’s. Ons werk overlapt in zoverre we aandacht hebben voor het psychisch welbevinden van de patiënt. De genetisch counselor zal patiënten en hun familie ook begeleiden in hun emotionele verwerking van slecht nieuws.
Het is volstrekt normaal dat patiënten van slag zijn of emotioneel reageren op slecht nieuws. Veelal beschikken ze over voldoende veerkracht om daarmee om te gaan. Enkel in geval de klinisch geneticus of genetisch counselor een bijzondere psychische kwetsbaarheid of verminderde draagkracht vermoedt, verwijzen ze naar mij door. “

Zijn er nog andere taken, naast gezinstherapie?

“Ik ben relatief recent gestart op het CME, mijn takenpakket breidt zich nog verder uit (glimlacht). Op termijn kan ik mee ingeschakeld worden bij (lopend) wetenschappelijk onderzoek. Ik word ook betrokken bij de opleiding van de assistent artsen klinische genetica voor wat de psychologische aspecten van de genetische consultatie betreft. We besteden aandacht aan topics als beslissingsbegeleiding, hanteren van emoties tijdens de consultatie, communicatie binnen verschillende culturen, etc. “

Bedankt en veel succes verder!

Interview door Marijke van Beers, stagiaire op het CME.

Ontdek ook de andere interviews in deze reeks:

• Interview met professor Hilde Van Esch
• Interview met professor Ann Swillen
• Interview met doctoraatsstudent Kate Stanley (NL)/ Interview with PhD student Kate Stanley (ENG)
• Interview met genetic counselors Maureen Holvoet & Hanne Teule